四川高铁职业学校那好(新运高铁职业学校)

对于反复出血的周清风来说四川高铁职业学校那好，上学、恋爱、就业都不能如自己的名字一般自由。身体一旦遇上轻微磕碰，随之而来的就是剧烈的疼痛、严重的出血和被强行暂停的生活。

周清风是湖南长沙一名血友病患者，这个X染色体隐形遗传病将他的44年人生斩成两半，一半是注射凝血因子后的正常生活，一半是被除了头发丝外的身体出血反复折磨。

“其实不危及到性命的出血，了解之后就不可怕。”放下拐杖，周清风说。

作为家里四个孩子中唯一患上此病的小孩，周清风从小只能安静待着，操场不属于这个男孩的阵地。母亲有一个执念四川高铁职业学校那好：这个孩子不考出去，我们老了谁养活他四川高铁职业学校那好？只有读书这一条路。

后来，他在这条路上疾驰狂奔，考上了四川美术学院，毕业后到培训机构教画画，带学生去各地写生，甚至和朋友自驾去西藏，脆弱的身体一步步用画笔征服美景。

下面是周清风的自述四川高铁职业学校那好：

老师觉得我听话，其实我是迫于无奈，我很想提前交卷，想到操场上去跑

我是甲型血友病，也叫A型。致病基因在X染色体上，我妈妈是携带者，然后传递给我。这个病基本上是男性得。

因为血友病，我的两个膝关节二级残疾。膝关节承受整个身体的重量，一出血就会肿大，至少一星期走不得路。不用凝血因子，我就有点麻烦了，血液对关节滑膜不停地侵害，腿就不能伸直，甚至不能走路。

除了头发丝，我身体各部位都会出血。六岁时膝盖肿了，不知道是什么病，就打普通的消炎针。后来肿的次数越来越多。读小学时我妈就发现我出血止不住，不让我用铅笔刀，我很羡慕别人能用，觉得那样很英雄。

那时我寄宿舅舅家，上学要走一两公里路，一出血他会说你又调皮了，说完背着我去上学。我很少像同学们一样去跑啊跳啊，下了课我只能坐在座位上，反复看课本。老师觉得这孩子挺用功的，只不过两三天我又出血了，又要请假。

在学校里我不敢喝水，膝盖肿的话，上厕所就要同学背着去，所以想喝水就忍着。

考试的时候，老师不让提前交卷，我是肯定不会的，因为我下不来课桌，做完卷子只能反复检查。老师觉得我听话，其实我是迫于无奈，我很想提前交卷，想到操场上去跑。

在乡下医院检查，医生觉得你是风湿，又不像，出血这么频繁，是不是血小板减少了，一检查也不是。出血次数越来越多，就耽误了。对关节的损害持续，膝关节、踝关节慢慢变形。出去一趟又得在家躺一星期，不走路肌肉就萎缩了。

这个病出血不是说比平常人快，而是比平常人久。刷牙出血比较常见，但是没有性命危险。最危险的是颅内出血，我有三个病友因此去世。有一年正月初三我在长沙，骑车去买东西，突然感觉眼睛模糊，脸部抽搐，头晕想吐，我当时心里咯噔一下，是不是颅内出血了。

我慢慢回家，给自己打凝血因子，按医生剂量1/3左右。那时候国产药一瓶398，按剂量要打七八瓶，我只用了两三瓶。打完后坐在床上不敢睡觉，我怕睡过去身边没人。过了半小时头痛没有减轻，我又加了剂量。后来和一个血友家属联系，她说没事你睡吧，明天一大早我打你电话。实在很累，昏昏沉沉到5点多钟，她就打电话来了，我说还挺好的。

△ 血友病患者聚会时，周清风（左二）给病友打凝血因子。

得这个病的，基本上一个家都被拖累到泥潭里出不来了。他以后怎么办，会残疾吗，能养活自己吗，能娶到老婆吗，一个家围着这一系列的事情转，暗无天日

我是复读考上四川美术学院的，在我们班年纪最大。因为不能出去玩，我从小喜欢画画，那时班上有个同学学美术，他说你没学过还能画这么好，可以一起学，你的文化成绩足够了。我就想考个大学养活自己。

我妈妈是农村人，她有一个执念：这个孩子不考出去，我们老了谁养活他？她说只有读书这一条路。

第一年没考上。第二年考完，我到重庆的姨妈家玩。我想去四川美术学院看一看。我直接到招生办，说我是湖南的考生，来看录取情况。招生办的人问我专业多少分，文化多少分，第一志愿填的是我们学校吧，我回答以后，他拿着录取名单一个个翻。当时全国理科考生考艺术类的非常少，他翻到最后一页，对我说你录取了。我是全国第一个知道自己录取的人。

我刚读大学那会儿还没确诊，我妈只知道我关节不太好，是放假回家腹腔出血才确诊的。那次出血，肚子像怀孕一样胀大，后来血肿才慢慢吸收了。有次感冒去诊所打针，我说叫个熟练的医生，对方一听我血友病，配好了药都把钱都退给我，让我去大医院。

在学校里，我的朋友都是比较安静的类型，空余时间我们到附近写生，他们就帮我提东西。我交到了不少朋友。我爱打乒乓球，小学时背着舅舅他们打，这个爱好一直有。

我是通过努力考上了，但我了解到很多病友很难考上好大学。得这个病的，基本上一个家都被孩子拖累到泥潭里出不来了。他以后怎么办，会残疾吗，能养活自己吗，能娶到老婆吗，一个家围着这一系列的事情转，暗无天日。

前不久参加一个聚会，一个血友妈妈说她真的不知道怎么办，又看到大部分像我们这个年纪的都残疾了，到时候她的孩子是不是也会残疾。我说不会，给孩子预防治疗，这病也是可以控制的。

大学毕业后我交了个女朋友，交往了几年去她家里，我跟她父母坦白讲我有这个病，当时我关节还没这么严重，走路还不要拄拐杖，她父母并不知道我的严重性，没什么意见。但她有个舅舅是当地乡镇卫生院的医生，跟她父母说这个病是不治之症，然后就吹了。

△ 2011年10月周清风（左一）和父母合影，第二年8月母亲因肺癌去世。

我妈对他说，你去血友病群里看看他们的生活状况，参加他们的活动，你儿子能养活自己

我在家排行老三，只有我一人患病了。如果家里母亲是携带者，和正常男性结婚生的儿子50%概率会患病，女儿50%概率是携带者。大哥是正常，前不久我姐和我妹的女儿都做了基因检测，庆幸的是没有携带，再加上我没结婚，我们这一个家族再也不会有血友病了。

妈妈2012年肺癌去世，去世时我没房没车，最担心的就是我当时的女朋友会不会和我结婚。我爸私下曾埋怨我读大学这么多年没给家里拿点钱，我妈对他说，你去血友病群里看看他们的生活状况，参加他们的活动，你儿子能养活自己，不要跟别人比。

我以前不知道有血友病协会，一直觉得我的情况非常罕见。2008年冰灾，我骑电动车摔骨折了，急需手术，辗转几个医院没药可用。有一天我躺在中医药大学附属第一医院病床上，血友病协会的会长王光和侃哥过来看我，还带着两瓶凝血因子过来。我没想到，原来还有这么多和我一样在苦苦挣扎的病友。后来会长联系厂家得到了一批药，我才能像现在一样接近正常人走路。

那次之后，我一直跟协会保持联系，就像在黑暗中走路的人突然看见光明，也学了不少知识。一个血友妈妈知道孩子得这个病，会很茫然，孩子摔了一跤、额头起包、眼睛通红，该怎么办。群里经常有人在线，湖南的大群满了，每个地方还有小群。长沙我知道的大概一百多人。

我在培训机构教美术，有一晚回到出租屋已经11点半，准备睡觉，一个血友妈妈打电话让我帮她孩子打个针。我说小孩子我没经验，我只给自己打过。她担心去医院挂急诊打不了这个药，就带孩子到我楼下。我说好，但我不能保证一次打中，后来第一针没打中，我很紧张，好在那个小孩很乖，第二针打中了。如果挨到第二天，那肯定血肿很大。

以我们的身体状况，基本上能帮到的就这么多。我教画画，家庭困难的学生学费能免就免。我大学毕业后和几个朋友合伙办了一个培训机构，结果就是办不下去了。当然还有别的原因，比如招生方面，正常的社交活动我没有这么方便。

后来我只好去别人的培训机构打工。大的机构不适合我，比如上课的时候，会规定你要来回巡视，不能坐着。我正在找工作，那天面试，最后对方问我还有什么问题，我说会有上课必须站着不能坐的规定吗，他说没事，我说那好，其他我要求不高。

△ 学生上课时偷偷画的周清风，后来这个学生专业过了清华的线，高考时文化少了一点。

内心总是有种要征服哪里的感觉，我不可能冲锋陷阵，亦或是上体育场叱咤风云，我就向往西藏的风景，想去感受那种苍凉，去画画

以前我们带学生出去写生，如果在外面过夜，我一定要带凝血因子。我们去过安徽，陕北，桂林。有次去安徽，我带了十天的药，当时老板觉得学生状态不错，想要延长一天，第二天画日出天没亮就出发，提着画板走了一段远路，回来我就感觉膝盖不对劲。后来老板开车送我到医院，那里没有凝血因子，我只能输血，回长沙时同事背着我回来。

我特别喜欢风景，去采风会叫朋友一起，他们也乐于帮我提画画用的东西。2017年，我在同学的资助下和一个朋友自驾去西藏。可惜我高原反应严重，我们没到拉萨就回来了。

从小我没有参加过剧烈活动，因此内心总是有种要征服哪里的感觉，我不可能冲锋陷阵，亦或是上体育场叱咤风云，我就向往西藏的风景，想去感受那种苍凉，去画画。

我们协会有个老前辈也去过西藏，我咨询他要注意什么，他告诉我，准备好三天前不着村后不着店能在车上活着，就可以去。出发前我做了充足的准备，弄了一个车载冰箱，装了满满75瓶药，够用一两个月。

我和朋友两人一路慢慢开过去的，车顶装着30个画框，看到风景就拍照，我画油画，他画水彩。到达康定那天，我们很激动地说往前面走吧，到了康定没必要耽搁，但是海拔突然升到四千多米，走路开始有点飘了，恍恍惚惚的，头就越来越痛了，痛得没法睁眼。

当时我没想到会有这么严重的高原反应，可能是我们急于求成，后来我想不行那我就回头吧。明明可以画更多的东西，结果没画到10幅，回来时还剩2/3的药。现在想想，回头也需要勇气。

我知道以我的身体，高海拔的地方很难到达，但我不死心。前不久又聊起去青海，或者新疆，对我来说，还是有一个旅行的愿望。西北我最远去过西安，那里的风景风俗给人不一样的感受。如果没有得病我应该已经去了很多地方，但对血友病来说，在国内我可能是去过第二多的人，最多的是那位去过西藏的前辈。画画让我养活自己，看到更多的世界。

△ 去西藏路上画的风景照。

潇湘晨报记者 蒋紫雯 宋炜奇 实习生 彭柯